女孩,6岁,患有感冒样症状后左侧瘫痪,被诊断为罕见且无法治愈的疾病

时间:2017-05-13 01:09:45166网络整理admin

<p>一名年轻女孩在对一种类似感冒病毒的罕见反应后为她的生命而战,让她瘫痪,无法说话和痛苦难过六岁的Poppy Smith患有与典型感冒一致的症状,包括流鼻涕并且她的父母认为他们会在几天内清除然而这个年轻人现在被诊断出患有急性弛缓性脊髓炎(AFM),这会导致她的脊髓肿胀和整个身体疼痛的神经损伤</p><p>可怕的情况是如此罕见罂粟是据“每日记录报道”报道,苏格兰只有两个人中的一个被击倒了,痛苦是如此糟糕,来自东洛锡安的Gullane的Poppy甚至发现一个拥挤的拥抱,这意味着她不能动,但是知道一切在她周围开始史密斯家族的噩梦开始于9月份Poppy在学校放学一天,患有轻微的,类似冷的症状,结果就是病毒肠道病毒68在24小时内,主要的两个学生是r在失去吞咽和移动右臂的能力后,去爱丁堡的皇家儿童医院服用医生感到困惑并对她进行了脑膜炎,脑卒中和脑肿瘤的检查当MRI扫描恢复清晰时,Poppy的情况发生了变化</p><p>更糟糕的是她的呼吸恶化,她在镇静和通风之前患上了肺炎</p><p>进一步扫描她的脊髓和其他检查结果显示,Poppy患有瘫痪病,医生认为这是由于对病毒的罕见反应造成的,没有治疗或者治愈36岁的妈妈劳拉说,由于她的病情很罕见,医生无法给予他们关于Poppy长期预后的答案她说:“医生告诉我们这是Poppy的一种特殊病毒,她有一个非常好的病毒,非常罕见的反应“病毒本身在社区很常见,很多人都有它 - 它让你觉得你感冒了Poppy的身体有一个神经免疫反应,所以她免疫系统基本上已经自我攻击,导致脊髓炎症“受影响的脐带的特定区域控制着她的呼吸,吞咽和四肢神经 - 这解释了瘫痪”我们被告知Poppy只是第二个人在苏格兰有这种反应,英国各地也有非常非常少的案例“对我们来说最困难的事情之一是,从一开始,医生就很棒,但他们对这个事实非常开放</p><p>只是不知道我们问题的答案“他们没有太多可以告诉我们她的预后或长期因为它是如此新鲜”她补充说:“我们能为Poppy做的最好的事情是给她时间,支持她条件她有,并希望她的身体恢复他们说她将在医院至少12个月“她可能已经足够好回家之前,但有很多东西可以让我们能够让她在家里“因为通气和气管造口术,她总是需要有人陪伴她,而且不能只是我和她的父亲马克“我们可以支持她,但那里还需要一名训练有素的员工”她不会有一个安全的呼吸道,如果你把呼吸机拿走,因为她不能为自己呼吸她也不能保持呼吸道安全,所以如果你把它带走,她的唾液会进入她的肺部“当Poppy的身体瘫痪到一些轻微的在她的手和腿的运动中,这个年轻人经常受到神经损伤的痛苦 - 甚至连拥抱劳拉的人都痛苦不堪,劳拉已经嫁给了37岁的马克,还有另外两个孩子 - 亚历克斯,10岁和7岁的杰西卡 - 解释了这位年轻人如何因失去谈话能力而感到非常沮丧,这种情况因面部肌肉瘫痪而进一步受阻她说:“从认知角度来看,她的按钮很明亮但她不能像她想的那样沟通,因为我们依赖于唇读这一点麻痹很难,她非常沮丧,因为她已经六岁了,并且有很多话要说“只有马克和我才能真正与她亲吻,因为我们非常了解她”如果你问她对她有什么困难并使她心烦意乱,这不是瘫痪,它不能说“我们有时需要一个小时来弄清楚几句话,所以我真的很难担心她会开始少说话,因为它太难以尝试和说话”但是在里面,她仍然是Poppy“Poppy的呼吁家人和朋友聚集在这个年轻人周围,现在筹集资金来帮助支持Poppy未来的医疗需求,包括购买一台特殊的机器来帮助她”谈话“他们希望利用”眼睛凝视技术“将允许Poppy使用她的眼睛,就像计算机鼠标选择不同的选项一样</p><p>这将让喜欢艺术和手工艺的年轻人建立句子,看图片,玩游戏,听音乐,并帮助她互动与外界一起,Poppy和她的家人特别感谢所有支持和捐赠的人,